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中央廣播電視總臺新聞頻道(CCTV-13)《24小時 · 遇見你》播出《阿爾茨海默癥:與家人漫長的告別》


2月1日,中央廣播電視總臺新聞頻道《24小時 · 遇見你》用15分鐘的時間講述了發生在西咸新區這個充滿愛與感動的故事……

今天我們故事的主人公是一對八旬的阿爾茨海默癥夫妻和照顧他們的兒子。他們來自陜西省西咸新區,老爺子86歲,老伴兒81歲。幾年前,老兩口雙雙被確診為阿爾茨海默癥患者,這是一種神經系統退行性疾病,會慢慢忘記所有的人和事,到最后變得生活不能自理。

每天父母和兒子都要重新認識彼此,重新分配角色,重新組裝生活。老兩口的兒子叫方紅權,他為了記錄父母所剩不多的記憶,就將他們的相處日常拍攝成視頻分享在網絡上,引來了大家的關注。

一個家庭,兩位阿爾茨海默癥患者他們的日常生活到底是怎樣的呢,今天讓我們跟隨央視記者一同走進他們的故事。

今年是方紅權父母被確診為阿爾茨海默癥的第四年,對于父母的病情和生活節奏,他已經非常熟悉。因為記者來訪,擔心父母情緒失控,方紅權反復叮囑記者要注意的事項:

方紅權:咱就把他(攝像)說成領導,你(記者)是辦事人員就行了,領導來看望了。

記者:你身體真硬朗。

方母:好!大家好!

方紅權:你認識這女子?

方母:認得,你是我女兒。

從“縣領導”轉變成“親女兒”,突如其來的變化讓記者不知所措。每當遇到稱呼錯亂時,方紅權都會順著老人的意思,只要他們開心。幾年的陪護,方紅權已經有了很強的應變能力,哪怕父母一個微表情他都能馬上捕捉到位。

方紅權告訴記者,其實姐姐也經常來探望父母,只是老人多數時候不認識女兒,或者很快就忘了女兒來過。阿爾茨海默癥患者除了記憶減退,性情也會大變。以前方紅權一家六口住在一起,人多事雜,父母病情不斷惡化,越來越不認識身邊人,還經常發脾氣驅趕家人。為了讓二老安心養病不被打擾,方紅權租下了這套兩室一廳的房子,給老人當起了“陪護鄰居”。

有時二老也會煩這個“鄰居”,方紅權給客廳和臥室都裝上了電子保姆,一旦被父母趕出去或者自己臨時外出采買時,他可以隨時查看屋里的情況,如果二老出現互不認識的狀況,他就會搬出家里最重要的物證——照片。

在兩位老人眼里,方紅權是個任勞任怨的“好鄰居”,幫他們打掃衛生、洗衣服,陪他們解悶。算盤就是方紅權給父親找來的“玩具”,為的是讓老人多動動腦,延緩病情的發展。雖然只上過四年小學,但父親以前是村里的會計,算盤打的出奇得好。母親以前是村里的婦女隊長,經常受到嘉獎,老人們將榮譽看得很重,所以方紅權讓記者一進門就說是縣里的領導來慰問優秀的方會計和邊隊長,這一切只是為了讓父母開心。

阿爾茨海默癥并不是一種突發性疾病,有著很長的潛伏期,所以又被稱為是“漫長的告別”。方家的這兩位老人幾乎是同時患病的,所以當聽到醫生的診斷時,方紅權一時間沒辦法接受。

趁著老人午休,開車十分鐘,方紅權帶著記者來到了他們以前住的地方。這里距離機場近,家家戶戶蓋著幾層樓,一樓自家住,二樓以上做賓館接待旅客,父母當年最早出現癥狀時,方紅權正在蓋這處房子:“16年我發現一個很奇怪的現象,我爸會經常性的把所有工人都趕走,因為當時他是有輕微癥狀的。”

從2016年到2018年,父親的脾氣越來越大,也越來越容易忘事,與此同時,母親也出現了同樣的癥狀:“從16年開始,她白天會把所有的鍋碗瓢盆全部都放到她房間去,放進去以后她就忘了,然后會哭著說是家里進賊了,把她的東西全部偷完了。”

今年50歲的方紅權是家里最小的孩子,雖說一直和父母生活在一起,但平常忙于生意也很少和父母交流。面對父母出現的癥狀,他一開始以為兩位老人只是歲數大了,發發牢騷容易忘事很正常。直到2019年,母親因為一件小事連續發了五個小時的脾氣。如此反常的舉動讓方紅權意識到,也許不是人老了,而是老人病了,他趕忙帶著父母去就醫。而現實遠比方紅權猜想的更殘酷。經醫生診斷,兩位老人都患上了阿爾茨海默癥,而且已經發展到中度認知障礙。到了2020年,母親的病情惡化很快,走路變得吃力,且伴有攻擊性行為。這期間,方家兒女四處求醫問藥,可結果都一樣,阿爾茨海默癥尚無法治愈,且不可逆。

方紅權:查了很多資料,大夫給建議說是沒有任何辦法,要么送養老院,要么送醫院,醫院有強制科。最后我想,如果送到任何一個地方,我媽可能就活不長了。我有一段時間,實際上是重度抑郁癥。

生意和生活相交在這一棟房子,方紅權既要維持一家人的生計,又要照顧老人的身體,兩難之中,他最終下定決心:帶著父母單過。三年前,方紅權帶著父母搬到現在的住所時,母親還需要坐輪椅,洗臉刷牙、上廁所都得像哄小孩一樣陪著哄著。五個月悉心陪護后,母親的病情有了很大改觀——近期記憶丟失,遠期記憶恢復,父母慢慢變成了他們年輕時的樣子。根據父母現在的個性和習慣,方紅權為他們量身打造了一套危急應對方案:當母親半夜不睡覺要去打狼時,方紅權化身“民兵”來換崗;當母親哭鬧著要找媽媽時,她給母親發個大紅花來表彰……研究表明,充分的安全感,愉悅的心情對于阿爾茨海默癥有很大的幫助,尤其是家人的關愛,可以延緩病情發展,雖然大多時候,方紅權的父母還是不認識自己,但是他們的精神狀態越來越好。

方紅權:大家都說我是孝子,我只想做好兒子這個事,當父母的身體好的這一瞬間,我覺得力量回來了,自己調節得越來越樂觀起來了。

這些年對二老的照顧讓方紅權總結出了一套行之有效的陪護方法。現如今,他會帶著父母在直播間和網友聊天,將自己的經驗分享出去,呼吁更多人關注阿爾茨海默癥,并且這也能夠轉移父母的注意力,鍛煉大腦,還能拓寬他們與外界的聯系,一舉多得。

在方紅權的網絡空間里,他拍攝了近900條短視頻,都是他與父母“斗智斗勇”的生活片段,沒想到受到了很多網友的追捧。兩位“80”后的老人居然成了“網紅”,很多網友看到視頻后紛紛留言“笑著笑著就哭了”,有網友坦言家中老人也患有阿爾茨海默癥,大家在方紅權的直播間一同探討病情,交流陪護經驗。

調查顯示,我國60歲及以上老年人當中,約有一千萬阿爾茨海默癥患者,每年新發病例平均有30萬例,居世界之首。專家指出,發病早期識別是非常關鍵的,子女可以在生活當中,除了跟父母多交流外,一定要對他們多一些觀察,發現有經常遺忘現象的,盡快帶他們去醫院檢查,一旦家中有老人真的患病了,體諒并且以樂觀的心態去陪伴他們,是與患者最正確的一種相處方式。因為愛與陪伴是最好的靈藥。研究也表明,孤獨是阿爾茨海默癥的一個非常重要的誘因。兒女總會長大,我們有了自己的小家,一定要記得常回家看看,因為生命從不等待,多一些關心,多一些陪伴,不在未來,就在當下。

就像網友評價的,看著他們一家笑著笑著就哭了,如今的方紅權每日照顧在父母身邊,你陪我長大,我陪你變老,看著父母狀態好起來,他會隨時恢復滿血的狀態,這就是愛的力量,為方紅權點贊。